Adolescente com Síndrome de Rett está 7 Meses sem Atendimento Domiciliar em Teresópolis

Interrupção do Atendimento Domiciliar para Adolescente com Síndrome de Rett

Eloah, uma adolescente com síndrome de Rett em Teresópolis, está há sete meses sem atendimento domiciliar especializado. Dependente de assistência integral 24 horas, ela se alimenta exclusivamente por sonda e necessita de acompanhamento constante para lidar com as complicações da doença progressiva. Segundo a mãe, Juliana, o serviço de home care foi interrompido em dezembro de 2025, após seis anos de atendimento contínuo. A empresa responsável alegou falta de pagamento pelo poder público para justificar a suspensão.

Desde então, Eloah não recebe mais sessões diárias de fisioterapia e outros cuidados essenciais em casa. A família relata uma perda significativa de peso e massa muscular na adolescente, agravando seu quadro clínico. Além disso, enfrentam dificuldades financeiras para manter o tratamento, já que equipamentos como a sonda, que precisa ser trocada a cada três meses, têm custo superior a R$ 2 mil quando não fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Contexto e Desafios Enfrentados pela Família

A trajetória de Eloah é marcada por desafios que vão além da doença. A família sobreviveu à tragédia da Região Serrana em 2011, que destruiu sua casa e causou a morte de 16 parentes. Posteriormente, Juliana perdeu um filho por uma doença rara e também a mãe, que sofreu um infarto durante uma crise convulsiva da adolescente.

Os médicos inicialmente previam que Eloah viveria até os 3 anos, mas com cuidados contínuos ela alcançou 16 anos. Atualmente, a Prefeitura de Teresópolis afirma que Eloah é acompanhada pela rede municipal de saúde e recebe toda a assistência sob responsabilidade do município.

Posicionamento da Prefeitura e Situação Atual do Atendimento

A Secretaria Municipal de Saúde esclareceu que, após avaliação multiprofissional, identificou-se a necessidade de cuidados permanentes compatíveis com home care. Contudo, esse serviço não faz parte das atribuições diretas do município. A assistência domiciliar especializada é garantida por decisão judicial, com recursos liberados por meio de sequestro de valores, e o serviço não é contratado nem administrado pela Secretaria.

A prefeitura destaca que continua acompanhando o caso, prestando toda a assistência possível e adotando medidas cabíveis conforme necessário. No entanto, a mãe de Eloah contesta a suficiência do atendimento atual, cobrando o retorno integral do home care e relatando dificuldades frequentes na obtenção de medicamentos e suplementos alimentares, que muitas vezes faltam na farmácia municipal.